رئــيســة جــمــعــيــة
تترأس نـزهـة شـكـونــدي جمعية التضامن مع أطفال القمر، التي أحدثتها سنة 2012. و تتواجد عن قُرب وطيد من إشكاليات هذا المرض. ابنتها، سـنـاء، البالغة من العمر سبعة وعشرين سنة مصابة بهذا المرض. لا تغادر البيت أبدا قبل مغيب الشمس. يجب عليها حتْما أن تنتظر انتشار الظلام لمغادرة البيت. يحظر عليها بكل إلحاح التعرض لضوء النهار، بل إن ذلك قد يؤدي بها إلى الموت، إنه القدر المخيف والمرعب لجميع " أطفال القمر".
بفعل قصور جيني، يكون الأطفال المعرضون للأشعة فوق البنفسجية مهددين بالإصابة بداء السرطان في البشرة. "فقط من لهم الحظ في التوفر على تجهيز مناسب ونظارات وقبعات مقاومة للأشعة فوق البنفسجية وشارات، هم الذين يمكن أن يعيشوا حياة شبه عادية"، تقول نـزهـة شـكـونــدي، أم سنـاء و أيضا أم مـنـيـر، الذي توفي عن عمر سبع سنوات على إثر مضاعفات ناجمة عن هذا المرض.
بعد معاناتها الأليمة من فقدان ابنها، قررت أن تكرّس وقتها و تناضل ضد هذه الآفة التي يذهب ضحيتها هؤلاء الأشخاص و كذا لتأمين تحمّلهم الاجتماعي والطبي.
ابنتها هي شريكتها الكبرى. بل إنها هي صاحبة فكرة إحداث هذه
الجمعية تخليدا لذكرى أخيها. و حسب إحصائيات المنظمة، هناك حوالي سبعمائة إلى
ثمانمائة طفل ممن يعانون من هذا المرض
الناذر بالمغرب.