Présidente d’association
Nouzha Chkoundi préside
l’Association de solidarité avec les enfants de la lune, qu’elle a créée en
2012. Elle est au plus près des problématiques liées à cette maladie. Sa fille
Sanaa, vingt-sept ans, en est atteinte. Elle ne sort jamais de chez elle avant
que le soleil ne décline. Elle doit absolument attendre qu’il fasse nuit pour
s’aventurer à l’extérieur. La lumière du jour lui est fortement déconseillée,
cela peut même conduire à la mort. C’est le terrible destin de tous les «
enfants de la lune ». Du fait d’une déficience génétique, les enfants exposés
aux rayons ultraviolets risquent de développer un cancer de la peau. « Il n’y a
que ceux qui ont la chance de disposer d’un équipement adéquat, lunettes,
casquettes anti-U.V. et écrans, qui pourront mener un semblant de vie normale
», explique Nouzha Chkoundi, la maman de Sanaa mais aussi de Mounir, mort à
l’âge de sept ans suite à des complications dues à cette maladie. Après avoir
vécu la douloureuse perte de son fils, elle a décidé de s’investir et de
militer contre la stigmatisation dont sont victimes ces personnes et pour leur
prise en charge sociale et médicale. Sa fille est sa grande complice. C’est
d’ailleurs elle qui a eu l’idée de créer cette association en mémoire de son
frère. Selon les statistiques de l’organisation, sept à huit cents enfants
souffrent de cette maladie rare au Maroc.